Programa NICER para descubrir los enigmas de las enfermedades hematológicas e inmunológicas (UNHIDE)

¿Qué es UNHIDE?

Un grupo multidisciplinario de médicos y científicos que se dedican al diagnóstico y la atención de pacientes con trastornos de la sangre y la inmunidad de origen genético, conocidos o sospechados. Este programa se creó para facilitar el intercambio de conocimientos y recursos para la atención de estos pacientes complejos. Nuestro objetivo es ayudar a los proveedores y a las familias en todo lo que podamos.

¿Quién es elegible para solicitar una consulta de UNHIDE?

En este momento, solicitamos que todas las consultas sean presentadas por un proveedor dentro de una institución NICER. Si usted o un miembro de su familia tiene una presunta afección relacionada con el sistema inmunitario, solicite a su(s) proveedor(es) que considere la posibilidad de presentar una solicitud al programa UNHIDE.

¿Por qué debería postularse?

Usted es un proveedor con preguntas desafiantes relacionadas con el diagnóstico y/o manejo de su paciente.

¿Cómo funciona el proceso UNHIDE?

En primer lugar, deberá completar el formulario de consulta previa. El comité de UNHIDE revisará su solicitud y le responderá por correo electrónico en un plazo de 3 a 4 semanas a partir de su recepción. Haremos todo lo posible para priorizar la revisión de las solicitudes urgentes, así que asegúrese de indicarlo en el formulario.

La revisión inicial tiene tres resultados:

1 - Aceptación:

Si lo aceptan en el programa UNHIDE, le enviarán instrucciones de seguimiento y le pedirán que presente a su paciente en una reunión programada. También se le asignará un defensor de NICER que lo ayudará a atravesar este proceso y a preparar su presentación. Su defensor de NICER se comunicará con usted 1 mes después de la presentación y 6 meses después de la presentación para analizar cómo está su paciente, cualquier pregunta adicional que surja y también para proporcionar una encuesta de comentarios.

2 - Solicitud de más información:

Si hay una solicitud de más información del programa UNHIDE, se le enviarán preguntas de seguimiento sobre el caso y un cronograma para volver a enviarlo.

3 - Fuera del alcance actual

Si determinamos que el programa UNHIDE actualmente no puede ayudarlo, vuelva a consultar nuestro sitio web periódicamente ya que continuamos haciendo crecer nuestra plataforma.

¿Cómo utilizaré los consejos en mi atención directa al paciente?

• Esta es una consulta entre proveedores y no hemos tenido la oportunidad de hablar con el paciente ni de examinarlo. El manejo continuo de los problemas clínicos analizados en esta consulta es responsabilidad del proveedor solicitante. Le hemos pedido al proveedor solicitante que se comunique con nosotros si tiene más preguntas.

¿A quién puedo contactar si tengo más preguntas o inquietudes?

• desocultar@nicerconsortium.org